Utfall av behandling - lurer vi egentlig på det?
I forlengelsen av diskusjonen om betydningen av tid i behandling, kommer diskusjonen om vi vet nok om hva som virker i rusbehandling.
Vi vet veldig mye om pasientene som er i Tverrfaglig Spesialistert Behandling (TSB). Vi vet hvem de er, hvor de er, hvor de kommer fra, hvor lenge de må vente før oppstart av behandling, hvor de er i behandling og hvor fornøyd de er med behandlingen mens de er innlagt. Disse datene blir summert opp og gir gode nasjonale statistikker.
Vi vet forbausende lite om hvordan det går med pasientene etter at de ferdig med behandling.
Jan Gunnar Skoftedalen, leder RHO
Utfall og effekt
Vi skal være forsiktig med å rote oss inn i en metodedebatt. Men vi er opptatt av å se på utfallsmål eller effektmål. Tradisjonelt (historisk) har vi ofte sett på hvorvidt pasienten er rusfri på et målepunkt etter endt behandling (6 måneder, 1 år, 5 år osv).
Senere har pasientens egenrapporterte opplevelse av helse og livskvalitet vært viktig måleparametre.
Overgang til utdanning og arbeid blir også benyttet som en indikator på at behandlingen var vellykket. Hva rusfri betyr er det ulik forståelse av, og kan gjøre begrepet vanskelig å benytte. Betyr det totalavhold, kontrollert bruk av alkohol, ikke bruk av illegale rusmidler eller hva med foreskrevne medikamenter?
Med utfallet av behandlingen forstår vi om pasienten har nådd de mål som ble satt ved oppstart. Målene er ulike for ulike pasienter, men for de fleste betyr det ikke bruk av illegale rusmidler og/eller kontrollert bruk av alkohol. I denne saken problematiserer vi ikke rusfrihet.
Hva finnes?
Hvor kan vi lete etter informasjon som sier noe om hvordan det går med pasientene? Vi kan se på nasjonale pasientundersøkelser, kvalitetsindikatorer, kvalitetsregisteret Kvarus, Stayerstudien og etterundersøkelser.
Det er 20 år siden TSB ble en del av spesialisthelsetjenesten og rusavhengige fikk pasientrettigheter. Før 2004 var rusbehandling et fylkeskommunalt ansvar. De fleste av oss er ganske trygge på at rusbehandlingen er blitt bedre etter at det ble en del av spesialisthelsetjenesten, men det er et paradoks at vi vet mindre enn noen gang om hvordan det går med pasientene.
Folkehelseinstituttet gjennomfører løpende, elektroniske målinger av brukererfaringer innen TSB. Det har de gjort siden 2020. Før det ble det gjennomført årlige kartlegginger. Resultatene brytes ned til hver enkelt enhet hvis det er minst fem svar pr enhet. Disse undersøkelsene har 58 spørsmål som handler om mottakelse og ventetid, behandlerne og personalet, innholdet i behandlingen, miljøet og aktivitetstilbudet, forberedelse til tiden etter utskrivning, tidligere innleggelser, hjelp fra kommunen du bor i, individuell plan og andre vurderinger.
Fra 3. kvartal 2023 merker vi oss at 26 prosent av de som har svart i Helse Sør-Øst sier at de har ventet ganske lenge eller altfor lenge. Kun 17 prosent svarer at ikke har måttet vente. Dette i lys av det skal kuttes i antall døgnplasser.
Ett av spørsmålene i undersøkelsen er om pasienten har utbytte av behandlingen. Det gir et subjektivt svar, mens pasienten er i behandling, men sier ikke noe hvordan det går etter endt behandling.
Kvalitetsindikatorer
Helsedirektoratet har utarbeidet en kvalitetsindikator for TSB. Det er 11 indikatorer, men ingen av disse indikatorene sier noe utfallet av behandlingen. Det handler blant annet om forløpstid, ventetid, pasienterfaringer, epikrise, fristbrudd og rapportering om årsak til avsluttet behandling.
Men for 66 prosent av pasientene i 2. tertial i 2023 ble det ikke rapportert noen årsak til avsluttet behandling.
KvaRus
Kvarus (Nasjonalt kvalitetsregister for behandling av skadelig bruk eller avhengighet av rusmidler) er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. KvaRus fikk nasjonal status i desember 2018.
Et medisinsk kvalitetsregister er en systematisk samling av informasjon om en bestemt gruppe pasienter, deres helse- og livssituasjon ved oppstart av behandlingen, innholdet i behandlingen, pasientenes opplevelse av behandlingen, og hvordan det går med dem underveis og etter at behandlingen er avsluttet.
Nettsiden til Kvarus
Når vi har kommet til februar 2024 er dekningsgraden så lav at det er vanskelig å si noe om hvordan det går med pasientene.
Etterundersøkelser
Så langt vi har klart å finne ut er det få objektive undersøkelser som spør pasientene om hvordan det går etter utskriving fra institusjon.
Med etterundersøkelse mener vi en objektiv kontrollerende undersøkelse utført av eksterne forskere.
Det er flere institusjoner som har gjort undersøkelser blant sine pasienter. Det er primært de som har fullført behandlingen og som møter i ettervernsgrupper. Valdresklinikken publiserte en undersøkelse i januar 2024 med gode resultater. 35 av de 38 intervjuede pasientene beskriver seg selv som rusfrie. Et paradoks her at siste pasient forlater Valdresklinikken 23.februar og lysene slukkes for godt. Klinikken legges ned.
Andre etterundersøkelser med eksterne forskere kjenner vi ikke til, men Solliakollektivet og Tyrili har gjort interne etterundersøkelser. Det er først og fremst blant de pasientene som har fullført behandlingen og som har kontakt med institusjonene i etterkant.
Forskning
Det finnes noe forskning. Det meste er kvalitativ forskning og noe mindre bruk av registerdata.
Forskerne Edle Ravndal og Grethe Lauritzen har gjort en prospektiv studie der de har intervjuet 407 rusmiddelbrukere fire ganger over en ti-årsperiode. Den er riktignok 10 år gammel. Forsker ved NK ROP Henning Pedersen gjorde en studie i 2019 med et begrenset antall pasienter. Stayerstudien som er gjennomført av Helse Stavanger er kanskje det mest oppdaterte vi har.
"Stayerstudien er en longitudinell forløpsstudie av kognitive, psykologiske og sosiale endringsprosesser blant 208 rusavhengige som nylig har blitt rusfrie. Forløpsstudien startet i 2012 og skal følge mennesker med en avhengighet over 10 år."
Fra Helse Stavanger nettside
Oppsummert
Vi vet for lite om hvordan det går med dem som gjennomfører rusbehandling. Når vi vet for lite gir det muligheter til endre behandlingen uten å ha kunnskap i bunn. Det er en liten økning i antall pasienter i TSB, men behandlingstiden går ned viser siste oppdaterte tall fra Helsedirektoratet (til 2. tertial 2023).
Det verktøyet vi har pr i dag som vil være best egnet til å gi oss svar er Kvarus, men det er ikke særlig populært ute blant klinikere. Dekningsgraden er for lav, men er pr i dag det verktøyet som følger pasienten gjennom hele behandlingsforløpet med målepunkter underveis.
Gode kvalitetssikrede etterundersøkelser kan fortsatt gi oss svar, men det koster penger. For egen del undrer jeg på om vi i større grad kan benytte oss av registerdata, men her støter en på en rekke personvernhensyn.
Jan Gunnar Skoftedalen
Avslutningsvis kan vi bare si at vi vet for lite om hvordan det går med pasienten etter endt behandling i TSB. Det har heller ikke vært nok interesse for spørsmålet eller vilje til å bruke de ressursene som må til for å gi oss gode tall.
