Fagrådet har fulgt evalueringen av pakkeforløpene fra dag 1. Mens den første SINTEF-rapporten, som kom for ett år siden, tok for seg fagfolks oppfatninger, løftes også brukernes stemmer frem i årets rapport. De etterlyser mer involvering i eget behandlingsopplegg. Både fagfolk og pasienter ser ut til å mene at pakkeforløpene har bidratt til mer stress. 

Gir antall spurte et representativt bilde av virkeligheten?

Det var totalt 59 pasienter som deltok i studien. De kom fra 30 forskjellige behandlingsenheter. Kun 20 kom fra tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB), og kun 13 pårørende deltok (totalt). Av disse 13 kom 12 pårørende fra psykisk helsevern for barn og unge. Vi minner om at det gjennom ett år er cirka 33.000 pasienter i TSB. Kan vi innledningsvis undre oss over om dette er nok til å trekke konklusjoner - selv om vi snakker om et kvalitativt studie?

Så til hva rapporten beskriver. Evalueringsrapporten tra utgangspunkt i to delmål:
1. Brukermedvirkning og brukertilfredshet 
2. Vurdering av sentrale virkemidler i pakkeforløp

Brukernes erfaringer

Med unntak av å respektere hvorvidt pårørende skulle involveres eller ikke, er rapporten dyster lesning.

Mangel på informasjon om hva pakkeforløp er og hva det innebærer, behandlingsmetoder og behandlingstiltak ved enheten, eller tilbud utenfor institusjonen, var mangelvare. Få var klar over at de hadde en behandlingsplan og nesten ingen hadde vært med å utforme denne. Nesten alle de 59 deltagerne i studien så det imidlertid (og selvfølgelig red.anm.) som hensiktsmessig å skulle være med å utforme sin egen behandlingsplan.

Nær halvparten var ukjent med at de var i et pakkeforløp. Blant de 31 som var bevisst at de var i et pakkeforløp - som var informert om pakkeforløpets innhold og målsetninger, var det kun 11 som beskrev gode eller svært gode erfaringer med forløpet.

Halvparten av brukerne forteller at de er fornøyd med rus-/psykisk helsebehandlingen de får, og peker enten på relasjonen til behandler og/eller  behandlingsmetodikk, men svært få kunne vise til at det ble gjort noen form for systematisk evaluering av behandlingen. De mente tilbakemeldinger på behandlingen er viktig, men fortalte samtidig at det kan være vanskelig å gi ærlige tilbakemeldinger på grunn av frykt for å miste behandlingstilbudet!

Til tross for at pakkeforløpene i seg selv ikke er tidsavgrenset for behandling, hadde enkelte deltagere en klar oppfatning av at det var blitt et større kost-nytte-fokus, ved at behandlingen avsluttes raskere dersom de ikke nyttiggjorde seg av den innen tilmålt tid.

Dette førte til at flere opplevde økt stress og press på å bli frisk. Enkelte opplevde også at dette stresset gjorde dem dårligere. Andre fortalte at de ikke kom med reelle tilbakemeldinger på hvordan de hadde det i frykt for at de skulle miste tilbudet sitt.
Sitat fra rapporten

Styremedlem i Fagrådet og prosjektleder i A-larm, Tommy Sjåfjell har bidratt til rapporten med å rekruttere og intervjue brukere.

Vi håper at rapport 2, sammen med rapport 1 (Ådnanes, Kaspersen, Melby, & Lassemo, 2020) i denne følgeevalueringen, oppleves nyttig i det videre arbeidet med å utvikle en praksis som bidrar til bedre kvalitet i tjenestene. Rapport 3 fra evalueringen ferdigstilles desember 2021.
Marian Ådnanes, prosjektleder for evalueringen. Forskningsleder, Dr.polit, psykologi

Familie og venners erfaringer

Delstudien blant pårørende viser at det ofte er vanskelig å få informasjon, og at det er de pårørende selv som må "presse" seg på både for å få den informasjonen de trenger, og for at de skal bli involvert i tilstrekkelig grad.

Med forbehold om et beskjedent antall pårørende (13) som deltok i studien, beskriver enkelte at de har fått delta på flere samtaler med behandlingsapparatet, men at de opplevde liten innflytelse på pasientens tilbud. De ønsket blant annet mer medvirkning i utredningsfasen, og mulighet for å komme med innspill i forbindelse med diagnostisering.

Flere mente også at det hadde vært for lite oppfølging av dem som pårørende, og at de kunne ønske seg mer jevnlig kontakt med tjenesten. Kun et fåtall hadde fått informasjon om pårørendeorganisasjoner eller andre tilbud som kunne være relevante. Flere uttrykte både ønske og behov for å delta i slike tilbud, men at tilbudene kan være vanskelig å finne.

SINTEF, avdeling Helse, er ansvarlig for den nasjonale følgeevalueringen av Pakkeforløp for psykisk helse og rus. Helsedirektoratet er oppdragsgiver. Partnere i evalueringsprosjektet er Kompetansesenter for brukererfaring og tjenesteutvikling, KBT, FoU-seksjonen ved Klinikk for rus- og avhengighetsmedisin ved St.Olav og Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie ved NTNU.

Fagfolks erfaringer

Frustrasjon er et nøkkelord fra rapporten som beskriver fagfolks erfaringer. Mangelfulle ansvarsavklaringer knyttet til oppfølging av somatisk helse og levevaner er ett av kjernepunktene der spesialisthelsetjenesten og kommunen ikke har klart å komme fram til gode avtaler.  

For øvrig er tidspress og kravene til rapporteringsarbeid noe fagfolkene mener går ut over kvalitet, klinisk vurdering og relasjon til pasienten. Rapporten viser imidlertid at  behandlingsenhetene forholder seg veldig ulikt til pakkeforløpenes system og krav.

Datagrunnlaget

Datagrunnlaget er fokusgruppeintervjuer og individuelle intervju med brukere,  pårørende og fagfolk i psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling.  Bruker spør bruker‐undersøkelse er gjennomført av Kompetansesenter for  brukererfaring og tjenesteutviling (KBT). KBT og FoU ved Klinikk for rus og  avhengighetsmedisin ved St.Olavs hospital har gjort pårørendeundersøkelse. SINTEF  har gjennomført oppfølgingsintervjuer blant behandlere, ledere og  forløpskoordinatorer i 9 av de 18 spesialistenhetene som de besøkte høsten 2019.