- Det hviler et spesielt stort ansvar på en forskningsinstitusjon som gjennom mange år har hatt stor makt i LAR-systemet, når de velger ord og formuleringer som kan mistenkeliggjøre mange tusen pasienter.
Torhild Kielland, rådgiver i RHO

SERAF skriver at målsetningen med notatet er å reflektere rundt utviklingen i LAR, valg av legemiddel og sikkerhetstiltak - refleksjoner de håper kan være "kilde til drøftinger blant klinikere" (side 2). Etter å ha lest det 36 siders lange notatet antar vi (administrasjonen i RHO) at ikke bare klinikere vil mene sterkt om det notatet beskriver, men også pasienter i LAR og deres nærmeste. 

Det er også litt uklart for oss hvilket motiv SERAF har bak notatet - all den tid vi fikk en ny nasjonal faglig retningslinje i 2022 med oppdatert kunnskap og klare anbefalinger. Det er denne LAR skal se hen til for god klinisk praksis. SERAF beskriver mange av de samme temaene som retningslinjen, men har en mer konservativ undertone. Ønsker SERAF å påvirke behandlingsmiljøene? 

Pasient eller system - eller begge?

Ambivalens i LAR-behandlingen er et moment SERAF trekker fram, og knytter dette til pasientenes livsførsel og abstinenser/russug. De tilskriver lite av ambivalensen til systemene og kontrollstrukturene i LAR-behandlingen. Dette er overraskende da en rekke andre pasientundersøkelser, eksempelvis de som er gjennomført av brukerorganisasjonen proLAR Nett, nettopp peker på pasientenes frustrasjon og opplevelse av maktesløshet i møte med mistillit og kontrolltiltak i LAR.  

- Ambivalens er en vanlig utfordring i LAR-behandlingen [...] Lengsel etter den ønskede opoidvirkningen av opioide rusmiddel, og det å kunne bruke tilgangen til LAR-legemiddelet til andre formål enn stabilisering, vil periodevis eller i enkelte situasjoner få sterk innflytelse på brukerens atferd. Disse forholdene gjør det viktig at behandlingen inkluderer tilstrekkelige sikkerhetstiltak som motviker at LAR-legemiddelet blir brukt på en måte som resulterer i usikker nytte - eller til direkte skade - for brukeren. Det må også være tilstrekkelige tiltak mot at det oppstår fare for andre, altså "lekkasje" av LAR-legemiddel til personer utenfor LAR. 
SERAF notat 1/2024 side 6. 

Rett i stigmafella?

Lengsel etter rusopplevelser og lekkasje av LAR-legemidler - til andre utenfor LAR, er hva SERAF peker på som viktige argumenter for å beholde tilstrekkelige sikkerhetstiltak i LAR. 

- Har SERAF har gått rett i mistillit og stigmafella?
Torhild Kielland

SERAF skriver at "Det gjelder å finne den best mulige balansen som i tilstrekkelig grad ivaretar både brukerperspektivet og sikkerheten" (side 7) og det er "spesielt viktig å ikke opptre fordømmende eller moraliserende" (side 6) overfor pasientene, hvilket er vel og bra, - men når en overvekt av forbehold i notatet knytter seg til potensielle svakheter hos pasientgruppa - er det vanskelig å ta notatet på alvor, mener vår rådgiver Torhild Kielland og viser til rapporten Rus og menneskerettigheter, av Norges institusjon for menneskerettigheter som omtaler stigma i LAR (side 42-50).

NIM anbefaler: Myndighetene bør iverksette tiltak som sikrer at regelverket for LAR gjennomføres og praktiseres likt over hele landet, og vurdere om enkelte vurderingstemaer bør løftes fra retningslinjen til LAR-forskriften.

Notatet fra SERAF er fullt av medisinskfaglig informasjon som er godt beskrevet, det er beskrivelsen av pasientgruppa som i enkelte kapitler er foruroligende.

- Det er likevel viktig å minne om at slett ikke alle LAR pasienter forsøker å lure behandleren i forhold til LAR-medisinene.
SERAF-notat 1/2024 (side 16)

SERAF har også en overraskende kritisk tone overfor heroinassistert behandling, et prosjekt der de selv har ansvar for følgeforskningen, hvor de blant annet går langt i å kritisere bruken av Dolcontin.

I de opprinnelige forsøkene for HAB har den langtidsvirkende komponenten typisk vært metadon, mens i Norge har det utviklet seg en praksis der man har gitt Dolcontin som "kveldsmedisin" og i en del tilfeller som ta-med-hjem dosering [...] Det er viktig at HAB ikke blir en kilde til lekkasje.
SERAF notat 1/2024 side 35

SERAF er en toneangivende aktør i fagmiljøet med stor definisjonsmakt og kan både påvirke, begrense og bremse utviklingen av nye legemidler i LAR. Notatet kan i så måte potensielt hindre implementering av ny retningslinje.

En variabel som notatet legger lite vekt på er kunnskap og holdninger hos leger og helsepersonell som møter pasientene. Legene har ansvar for å tilby trygg behandling med potente LAR-legemidler, men personlige holdninger kan farge valg av administrasjonsform, utlevering og henteordning, uavhengig av pasientens egenskaper. Vi vet at medikamentpraksis varierer mye rundt om i landet, og det er vanskelig å se andre årsaker til dette enn lokale tradisjoner, variasjon i rigide/ mindre rigide systemer, og alt for ofte - negative forventninger til pasientgruppa. Å utjevne regionale variasjoner var en av mange målsetninger for den nasjonale faglige retningslinjen for LAR som kom i 2022 - som også understreker viktigheten av større pasientmedvirkning. 

Det kan se ut til at negative forventninger og eventuelle negative erfaringer skinner gjennom når SERAF beskriver hvilke hensyn leger må ta når de forholder seg til pasienter i LAR. Foruten en grundig beskrivelse av "forsvarlighet og sikkerhetstiltak" nevner SERAF; "pasientens samarbeidsevne, rusmiddelbruk, somatisk og/eller psykiatrisk samsykelighet, sosiale forhold som bosituasjon, sosiale nettverk og sosial støtte, og pasientens medikamentpreferanse" (side 13). Viktige hensyn, men vi savner ansattes relasjonskompetanse, fagkompetanse og/eller kommunens/ bydelens støttende og tilgjengelige hjelpesystemer. Og ikke minst hensyn til pasientens ressurser, ønsker og behov for å leve et bedre liv. 

Lekkasjeproblemet

SERAF skriver at medikamentvalg ikke bare handler om hva som er best for den enkelte pasient, men at "en bør velge et preparat som er sikrest mulig for pasient og omgivelser - det vil si gir mindre risiko for lekkasje" (side13).

Denne måten å beskrive mistillit til en hel pasientgruppe, på flere tusen mennesker, er etter vårt syn urovekkende. Igjen undrer vi oss over motivasjonen bak notatet.

SERAF-notatet beskriver medikamentlekkasje som omsetning av LAR-medikamenter på det illegale markedet. De beskriver parallelt beslag på grensen av LAR-medikamenter som smugles inn fra andre land. Som kjent beslaglegges kun en prosentandel av smuglede medikamenter. Like fullt skriver SERAF:

"Det skjer nok beslag av LAR medisiner på grensen fra tid til annen, men ikke i et slikt omfang at det forklarer alt som omsettes i Norge, så majoriteten som omsettes i Norge stammer nok fra norske LAR-pasienter". 
SERAF notat 1/2024 side 15

Her mener vi at SERAF bryter med forskningsetikk og trekker slutninger med mange feilkilder. Det er en kjensgjerning at noen pasienter selger deler av sine medisiner, noe som er tilfelle for pensjonister også, som sper på pensjonen med å selge sine smerte- og beroligende medikamenter på det illegale markedet. Men det hviler et spesielt stort ansvar på en forskningsinstitusjon som gjennom mange år har hatt stor makt i LAR-systemet, når de velger ord som kan mistenkeliggjøre mange tusen pasienter.

Er rekken av sikkerhetstiltak nødvendig?

SERAF velger å kritisere forarbeidene til den siste retningslinjen for LAR-behandling der det ble reist tvil om rekken av sikkerhetstiltak er nødvendig. Bakgrunnen er studier som viser at sikkerhetstiltakene ikke påvirker behandlingsresultatene. Det interessante er at SERAF mener at formålet med sikkerhetstiltakene ikke er å bedre behandlingsresultater eller opplevelsen for den enkelte, men kun å redusere fare for pasient og samfunn.

Det må være lov å minne om at det er mange andre pasientgrupper som mottar sterke morfinpreparater, der en slik retorikk ville vært nærmest uhørt. Igjen vil jeg peke på rapporten fra Norges Institusjon for Menneskerettigheter som har sett nærmere på  forholdsmessigheten i kontrolltiltakene i LAR. 

Torhild Kielland, rådgiver i RHO

SERAF mener på sin side at når studier "viser at sikkerhetstiltakene ikke endrer resultatene i negativ retning, så er det et argument for tiltakene" (Side 15). Avslutningsvis om sikkerhetstiltak innrømmer SERAF at "en behandlingsmodell basert kun på mistillit er ingen god modell" og at det er "balansegangen, med lavest mulig risiko, men samtidig høyest mulig livskvalitet og autonomi for pasienten som må tilstrebes" (side 16). Hvem som skal definere livskvalitet og graden av autonomi sier ikke notatet noe om. Det vi i RHO erfarer er at mye ambivalensproblematikk knytter seg nettopp til dette. Mange LAR-pasienter bruker medisinene over mange år, noen resten av livet. 

Notatet har en halv side med kritikkpunkter (side 19) der medbestemmelse, livskvalitet og rehabilitering blir nevnt, sammen med store ulikheter i holdninger og praksis mellom ulike LAR-sentre. Målsetningen med delkapittelet ser i våre øyne ut til å være en retorisk rekke av argumenter for å beholde LAR-modellen slik den er i dag. 

Notatet har avslutningsvis noen interessante tanker om ulike faser i LAR-behandling, der forfatterne ser på ulike livsfaser opp i mot pasientenes behov. Det er likevel underlig å lese da dette er faser mange mennesker går gjennom uavhengig av LAR, ustabile og vanskelige perioder, pensjonist- og livets sluttfase. Poenget er at individuell tilrettelegging uansett legemiddel må prioriteres. Snarveier og standarder er hjelpemidler med klare svakheter. 

Du kan lese hele notatet ved å klikke her. 

20. februar 2024 kom SERAF med et tilsvar til vår nettsak. Tilsvaret kan du lese i sin helhet her:

Rusfeltets hovedorganisasjon (RHO) med mistenkeliggjørende tone

RHO har lest SERAF-notat 1/24 som drøfter LAR i lys av nasjonal og internasjonal forskning og den nokså nylige innføring av nytt medikamentvalg i LAR.

Vi har noen kommentarer:

• Vår hensikt med notatet er å bidra til refleksjon og debatt i en stadig pågående faglig utviklingsprosess i LAR hvor forskning og forskningsbaserte faglige vurderinger er sentrale. Dette er en rolle vi ved SERAF har og mener vi fortsatt skal og bør ha. Nasjonalt og internasjonalt kommer det stadig ny forskning om agonistbehandling ved opioid ruslidelse. Vi ser det som opplagt del av vår rolle å bidra til formidling og derigjennom utvikling og tror at notatet møter behov i fagmiljøene rundt i landet. Fagutvikling skjer gjennom refleksjon og diskusjon som igjen utløser endring. Et forskningsbasert utgangspunkt for slik utvikling er viktig. 
• Det aller viktigste vårt notat løfter frem er relevansen av å balansere mange ulike hensyn når kliniske og praktiske valg skal tas i LAR behandling. Å balansere mange ulike hensyn samtidig er vanskelig. Vårt notat illustrerer dette og er ment som grunnlag for refleksjon nettopp rundt slike vanskelige valg som behandler må ta.
• Vårt notat fremhever at ambivalens til rusmiddelbruk, er et kjernesymptom i alvorlig ruslidelse og dermed kan være et problem i LAR og at ruslengsel og valgusikkerhet kan oppstå i en rekke situasjoner for personer med ruslidelse, også langt inn i et behandlingsforløp. Vi finner det overraskende at RHO benekter at problemstillingen er relevant og heller (feilaktig) fortolker våre refleksjoner som uttrykk for mistillit mot hele LAR populasjonen og dermed bidrag til stigmatisering.  Det er også forbausende at RHO mistror notatets eksplisitte advarsel mot fordømmende og moraliserende holdninger.
• I notatet viser vi til at overdosedødsfall knyttet til medisiner som brukes i LAR i stor grad finner sted blant personer som ikke er i LAR, og at LAR pasienter selv har rapportert i betydelig grad at de både deler egen LAR medisin med andre, kjøper illegal LAR medisin, eller bruker medisinen på ikke-forskrevet måte, altså både lekkasje og ikke-medisinsk bruk, og at dette er ett av de krevende dilemmaene i LAR som behandlere må håndtere.
• Vi advarer likevel mot generell mistillit som utgangspunkt for klinisk praksis og sier; «slett ikke alle LAR pasienter forsøker å lure behandlerne». RHO tolker vår advarsel som stigmatiserende. Hensikten med vurderingen er det motsatte, slik vi skriver.
• Vi finner det spesielt å overse vår klare anbefaling om «best mulig balanse» for å ivareta både brukerperspektiv og sikkerhet.  Hensynet til brukernes ønsker og behov anbefales altså som et hovedperspektiv – men ikke som det eneste, som skal balanseres i LAR.
• Vi står støtt i vår vurdering av at 24-timers SROM nå i all hovedsak bør erstatte Dolcontin generelt og i Heroinassistert behandling spesielt. Vi har ikke fanget opp noen vesentlig faglig uenighet om temaet, og det synes å være helt på linje med anbefalingene fra Helsedirektoratet.
• Forsvarlighetskrav og behov for tilstrekkelig sikkerhet i LAR er gjennomgått nokså grundig i notatet. Vår vurdering av kunnskapsstatus er at det hverken kan påvises tydelige negative eller positive konsekvenser for behandlingsresultatet. Siden hensikten med sikkerhetsrutinene ikke er å bedre resultatet for den enkelte pasient, men å motvirke negative konsekvenser slik som lekkasje og komplikasjoner som overdosedød, er vår konklusjon at kunnskapsgrunnlaget ikke i seg selv peker i retning av endring.   Det betyr ikke at forsvarlighet og sikkerhetskravene ikke kan eller skal modereres. Som vi skriver i notatet mener vi at forsvarlighetspraksis i LAR bør tilpasses f.eks brukernes alder, livssituasjon og utvikling.
• Det virker som RHO overser eller bagatelliserer at mange land har opplevde økt tilgjengelighet av avhengighetsskapende midler - både fra smertebehandling med opioider og agonistbehandling av avhengighet - til dels med epidemier av overdosedødsfall som resultat. Vår vurdering er at alle behandlingsprogrammer hvor bruk av midler med rusegenskaper inngår, bør ha rutiner for å redusere slike vansker mest mulig, men likevel tilpasses pasienters og brukeres situasjon og behov så langt mulig.
• I moderne behandlingstenkning er det å identifisere undergrupper av en behandlingspopulasjon som kan ha nytte av spesifikt tilpassede behandlingsmetoder vanlig. Tenk for eksempel på kreftbehandling. Krefttypen kartlegges, og tilpasset medisin/behandling for den rette undergruppen av tilstanden velges. Innad for en type behandling har man ofte etablert et kunnskapsbasert system, der man f.eks først forsøker medisin A, dersom den ikke gir optimal effekt, medisin B osv. Dette er i realiteten et underliggende beslutnings-tre, eller behandlingsalgoritme. Slike standarder er sentrale i fagutviklingen og fremtiden, ikke noe man bør stritte i mot, heller ikke i LAR. Det er dette som er individuelt tilpasset behandling, og som kan gi grunnlag for å redusere nasjonale ulikheter, og å gi best mulig behandlingsresultater for populasjonen samlet.

Vårt utgangspunkt er at det bør være stort rom for å ha ulike meninger, men at vi baserer faglig debatt på saklige og faglige argumenter, ikke mistenkeliggjøring som virkemiddel. Vi har i vårt notat vist frem iboende dilemma i LAR, som gjør LAR spesielt, sammenlignet med mye annen medisinsk behandling. Vår ambisjon er ikke å mistenkeliggjøre alle LAR pasienter, men det motsatte. Men vi ser likevel at det er mulig å trekke ut fragmenter av en omfattende tekst og fremstille enkeltsetninger som «mistenkelige» utsagn. Dersom RHO er interessert i videre drøfting eller samarbeid og dialog, stiller vi gjerne opp.