Brukere trekker seg fra revidering av LAR-retningslinjen!
Brukerorganisasjonene proLAR Nett og A-larm har skrevet brev til Helsedirektoratet hvor de trekker sine representanter fra arbeidet med revidering av den nasjonale retningslinjen for gravide i legemiddelassistert rehablilitering (LAR) og oppfølging av familiene frem til barna når skolealder.
- Det ligger ikke for meg ‘å gi meg’ på dette viktige temaet, men jeg kan altså ikke tolerere en posisjon der jeg havner som ‘gissel’ for et gitt utfall, skriver brukerrepresentant Ida Kristine Olsen på proLAR Nett sin Facebook-side.
Ida Kristine Olsen (proLAR Nett) og Trine Gjeseth Carlsen (A-larm) har deltatt i arbeidet med revideringen av retningslinjen siden våren 2018.
Styrt prosess?
«Jeg kan være åpen for endringer i anbefalinger dersom erfaring og forskning viser at det er lurt å endre praksis for de det gjelder. Men når prosesser er styrt, føringene er politisk lagt, og de faglige innspillene som ikke ‘passer’ overses og brukermedvirkningen ikke er lagt opp i tråd med Hdir sine egne ‘modeller’.. Da er ikke vilkårene der for å gjøre den jobben jeg skal. Utrolig trist» skriver Olsen.
Dette er andre gang på kort tid, at brukerorganisasjonene har måttet trekke seg ut av et viktig arbeid. For kort tid siden trakk representantene fra proLAR Nett og Marborg seg fra arbeidsgruppa for innkjøp av LAR legemidler. proLAR Nett skriver: "Vi vil alltid ha våre medlemmers interesse høyest. Når det da går på bekostning av dette og prosessene gjør at medvirkningen vår ikke blir reell, men et alibi. Da sier vi stopp!"
Vil ikke være et alibi
I brevet til Helsedirektoratet begrunner proLAR Nett og A-larm beslutningen om å trekke sine representanter ut fra arbeidet med LAR retningslinjen slik: «Vi opplever å være et alibi i en politisk og forutinntatt prosess. Det virker på oss som at utfallet har vært «bestilt» i tråd med konsensuspanelets konklusjoner, og at hele prosessen er lagt opp på en måte for å kunne dokumentere at «møter er gjennomført og disse er inkludert». Vi opplever imidlertid at rammene vi er gitt ikke tilfredsstiller krav til reell medvirkning, men kun for å kunne sjekke av på «listen» at møter er avholdt, og brukere inkludert».