Døgn eller poliklinikk?
Tema for det 75 minutter lange møtet var blant annet uønsket variasjon i pasientenes tilbud om poliklinisk versus døgnbehandling, rett til behandlingsnivå. Fagrådet og nettverket av bruker- og pårørendeorganisasjoner er glad for at ministeren igjen følger opp problemstillingene, som et samlet nettverk første gang presenterte i et brev til ministeren 15. mars 2018. Brevet beskriver en bekymring for uhensiktsmessig variasjon i måten rusavhengiges behov blir møtt i spesialisthelsetjenesten Tverrfaglig Spesialisert Rusbehandling (TSB).

-Tall og statistikk for noen, ekte mennesker i fortvilte situasjoner for oss i organisasjonene, sa Tommy Sjåfjell fra A-larm i møtet. Nettverket av bruker- og pårørendeorganisasjoner er fortsatt bekymret for den store variasjonen i nivå på helsehjelp som pasienter får tilbud om, rundt om i landet. Han la fram erfaringer om flere uheldige eksempler som indikerer en lite faglig, etisk og etterprøvbar praksis.

Standardiserte løp og interne føringer ser ut til å ha forrang framfor lov og rett.

Agendaen for møte med Høie:
 

  1. Uønsket variasjon i pasientenes tilbud om poliklinisk vs døgnbehandling - rett til behandlingsnivå
  2. Blir pårørende tilstrekkelig ivaretatt i relevante sammenhenger?
  3. Er brukermedvirkningen innen TSB god nok på systemnivå (deltakelse i planlegging/ utviklingen av tjenester mm)
  4. I hvilken grad inviteres private leverandører med i prosesser på systemnivå i utviklingen av fremtidige tjenester?
  5. Andre forhold

Alle inviterte møtedeltakere hadde fått beskjed om å presentere et oppsummerende innlegg fra sin gruppe ettersom tiden var knapp. Bruker- og pårørenderorganisasjonene hadde forberedt seg samlet, det samme hadde Virke og deres medlemmer, mens RHFene tillot seg å bruke halve møtetiden på å presentere regionene hver for seg. De ble heller ikke stanset i dette. Dermed fikk møtedeltakerne på mange måter en oppvisning i hvorfor helsetjenestene blir ulike rundt om i landet. Hensynet til interne forhold ser ut til å overstyre pasientenes behov og helseministerens ønsker og krav.

Helseministeren uttrykte uro
Høie fulgte konsentrert med under møtet, og utredningene fra de regionale helseforetakene gjorde ministeren urolig - Jeg er urolig for at pasientene oppfatter at de må gjennom poliklinikk som en ekstra runde før de kan få tilbud om døgnbehandling, det er ikke bra, sa han.

-Hvis en person er i en situasjon med jobb, hus og hjem kan poliklinikk være en helt riktig start, men hvis en person har mista mye og har behov for omfattende rehabilitering er det all grunn til å tro at døgn er nødvendig og at poliklinikk er fortsettelsen etterpå, sa Høie. Han understreket at han ikke er trygg på de vurderingene som blir gjort og heller ikke på informasjonen som blir gitt pasientene om deres rettigheter. Er det slik at RHFene undergraver retten til fritt behandlingsvalg, undret han.

Ikke tilstrekkelig hensyn til pårørende
Fremdeles bestemmer flere helseforetak at pasienter må avslutte et behandlingopphold - selv om verken de selv eller ansatte på institusjonen anser pasientene som ferdigbehandlet. Nettverket uttrykte bekymring for konsekvensene av denne praksisen både for den enkelte og familien.

Høie uttrykte også bekymring for de pårørende og viste til at en mange steder ikke tar tilstrekkelig hensyn til pårørendes behov.

Marius Sjømæling, generalsekretær i Barn av rusmisbrukere (BAR), var tydelig på at RHFene ikke bruker den kunnskapen vi har om pårørendes behov i stor nok grad. - Og hvem er de pårørende, spurte han, det er ikke bare barn og unge - nå blir folk med rusproblemer gamle og vi får mange voksne barn, som er slitne etter et langt liv som pårørende. Pårørende trenger gode tilbud og tilbudene kan ikke være avhengig av at den rusavhengige har pasientstatus i avdelingen. Vi må bruke forskningskunnskapen vi har og pårørendeveilederen som er utarbeidet. Nå ligger den bare i en skuff, sa han.

En kronglete vei inn i rusbehandling?
Mange pasienter forteller til bruker- og pårørendeorganisasjonene at veien inn i rusbehandling er kronglete. Gjennomgangen nettverket gjorde i 2018 viste en variasjon som ikke kan forklares i pasienters behov. Det var hele femti ganger mer sannsynlig med tilbud om døgnbehandling i Nord-Norge enn i Trondheim, 17 ganger mer sannsynlig i Helse Sør-Øst.

Fagrådet fikk høsten 2018 positive meldinger om at en økt andel av pasienter, i enkelte helseforetak, fikk rett til døgn. -Pasientens ønske må veie tungt - få ønsker døgnbehandling for moro skyld, sa leder i Fagrådet Jan Gunnar Skoftedalen i sitt innlegg.

Nettverket støtter at poliklinikk skal være førstevalg for mange, men forutsetter en faglig forsvarlig og etterprøvbar rettighetsvurdering. Siden sommeren 2018 har organisasjoner i nettverket fortsatt mottatt henvendelser fra brukere som har fått rett til behandling, men som har fått et poliklinisk tilbud selv om de ønsket døgn. Historien har vist at pasientene ikke har klart å møte til timene - med de økonomiske konsekvensene det medfører.

"Rusbehandling er ikke hjernekirurgi, det er mer komplisert. Pasientens egen tro på løsningen er en nøkkel", sa Tommy Sjåfjell til helseminister Bent Høie. -Praksis kan ikke være slik at pasienten og den som også henviser, som kjenner pasienten, blir overkjørt av noen som kanskje aldri har snakket med pasienten.

For pårørende er det åpenbart også en utfordring når pasienter må "kvalifisere seg til døgnbehandling".  Når organisasjonene har fått gjennomslag i samtlige saker de siste månedene kan det kanskje indikere en lite faglig, etisk og etterprøvbar praksis?
Tommy Sjåfjell

Organisasjonene har videre hatt flere henvendelser fra pasienter som ønsker å benytte fritt behandlingsvalg og som foretrekker behandling i en annen helseregion enn den de tilhører. De har blitt nektet av sitt lokale helseforetak. I utgangspunktet klager pasientgruppen sjelden og organisasjonene mener det er viktig å lytte til de erfaringene som har kommet fram. De mener mørketallene er store.

Høie ga organisasjonene støtte og var nysgjerrig på hvilken praksis som kan overprøve fastlege og pasientens vurdering om døgnbehandling og fritt behandlingsvalg.

RHFene forklarte dette med en stor mengde vurderingsenheter (15 bare i Helse Vest), at de syns de har bedret tilbudene, men at det fortsatt er utfordringer. Hvordan de økonomiske systemene påvirker var det uenighet om - særlig mellom RHFene og de ideelle aktørene.

Bruker- og pårørendeorganisasjonene bistår med råd og hjelp til å klage
Organisasjonene har også de siste månedene bistått enkeltpersoner med hjelp, råd og satt dem i dialog med gatejuristen, tilsynsmyndighetene hos fylkesmennene og ledelsen for den enkelte sykehusavdeling. Erfaringen er at de ansatte i vurderingsenhetene ikke kjenner lovverket godt nok - og at det foreligger interne føringer for å handle slik som de gjør.

I konkrete saker har bruker- og pårørendeorganisasjoner veiledet folk i krise, kontaktet ledelsen ved avdelingene for rusbehandling og informert om konkret klage eller planer om å klage - til Fylkesmannen, hvor saken påfølgende dag er løst og pasienten har fått rett til døgnbehandling ved ønsket institusjon.

Ikke god nok brukermedvirkning på systemnivå
På systemnivå er brukermedvirkning svært variabel, både i begrunnelse og organisering. Enkelte helseforetak og ideelle virksomheter har dette godt forankret, mens andre steder er brukerrepresentasjonen helt fraværende.

Kvaliteten på brukermedvirkningen og graden av involvering henger ofte sammen med engasjerte fagpersoner. Skal graden av brukermedvirkning være så tilfeldig? Skal de brukerutvalgene som mangler brukerrepresentanter fra rusfeltet, få fortsette?  Hvilke forventninger har det enkelte RHF til private ideelle? Noen har brukerråd andre ikke, skal alle ha, spurte Tommy Sjåfjell i sitt innlegg.

Organisasjonene opplever å bli hørt i spørsmålet om anbudsprosesser. Men burde ikke slike prosesser inneholdt en evaluering av hva brukerne mente om utfallet, spurte han helseministeren.

- Hva skal erfaringskunnskapens plass og rolle være i fag og tjenesteutvikling i morgendagens TSB?
Tommy Sjåfjell på vegne av bruker- og pårørendeorganisasjonene på rusfeltet

Organisasjonenes klare råd var at helseministeren må sikre å kartlegge hvordan dette ser ut i dag, og planlegge hvordan dette skal se ut i morgen. Deres forslag er å ha et nasjonalt overordnet brukerråd for alle RHFene, på samme måte som for NAV.

Fritak for egenandeler og bedre akutte tjenester
Noen ekstra tema ble også avslutningsvis nevnt for ministeren;
1. Fritak for egenandeler bør vurderes på nytt. Særbehandling er nødvendig når vi tar hensyn til 15- 20 års forkortet levealder sammenlignet med den øvrige befolkningen.

2. Akutte tjenester i TSB og lovpålagte helsetjenester er mangelvare. Vi har et stykke igjen før vi kan si at rusavhengige får likeverdige helsetjenester.

-Det er grunn til å spørre om hvordan oppgitte ventetider, fristbrudd og annet påvirkes gjennom den praksisen vi avdekket i forhold til variasjon i rettighetsvurdering, sa Sjåfjell.

RHFene svarte ministeren at variasjonene handler om forskjeller i registrerings- og vurderingspraksis mellom Helseforetakene. Det har også vært ulike journalsystem som har bidratt til ulike prosedyrer. 

-Hvordan skal vi tro på tall og statistikk ... Jeg ville kanskje tro at poenget med registrering er at det skal gjøre likt. Om denne praksisen og kvalitetskontrollen også skal prege kodingen av pakkeforløp og 

kvalitetsregisteret så har vi en utfordring, avsluttet Sjåfjell.

Høie oppsummerte møtet med å utfordre møtedeltakerne til å jobbe videre med problemstillingene. Han understreket at han ikke kjenner seg trygg på at vi er der vi skal være.

Oslo 26. februar 2019

Foto: (hovedbildet): Øverst til venstre Tommy Sjåfjell, øverst til høyre Bent Høie, under fra venstre Ronny Bjørnestad, Marius Sjømæling, Tommy Sjåfjell, Vidar Hårvik og Arild Knutsen.

For mer bakgrunnsopplysninger for møtet 25. februar 2019 - les også

Organisasjonene i møte med HOD etter åpent brev til Høie

Bent Høie svarer brukerorganisasjonene – Er helsetjenestene til rusavhengige basert på brukeres eller systemets behov?

Oppsiktsvekkende konklusjoner om akutte tjenester til folk med rusproblemer

HOD vil ikke gi unge generelt fritak for egenandeler innen rus og psykisk helse

Strid om egenandeler for pålagte urinprøver i LAR?