Åpent brev til Helseminister Bent Høie
Fagrådet koordinerer et nasjonalt nettverk for alle bruker- og pårørendeorganisasjonene på rusfeltet. Målsettingen til nettverket er felles innsats på saker det er enighet om. Nettverket har tidligere blant annet prioritert sin innsats inn mot bedre behandling av hepatitt-C smittede - hvilket har gitt svært gode resultater. Nå er det problemstillinger rundt hvordan systemets behov går foran pasientens, som er på agendaen. Dette åpne brevet fra nettverket ble sendt til helseministeren og helse- og omsorgsdepartementet 13. mars 2018:
Er helsetjenestene til rusavhengige basert på brukeres eller systemets behov?
Bruker- og pårørendeorganisasjonene i rusfeltet vil med dette rette en bekymring for uhensiktsmessig variasjon i måten rusavhengiges behov blir møtt i spesialisthelsetjenestene i Tverrfaglig Spesialisert Rusbehandling (TSB). Denne henvendelsen dreier seg om variasjonen i vurdering og tildeling av behandlingsnivå (poliklinisk- og døgnbehandling) for nyhenviste til TSB, men henvendelsen kunne like gjerne handlet om vurdering av LAR medikamenter, oppbyggingen av akutte tjenester eller andre tilbud til brukergruppen.
Vi har gjennom en årrekke sett at tjenestene håndterer våre behov ulikt, og vi mener det må mer handling, styring og kontroll fra sentralt hold for å endre dette.
Det bør innledningsvis nevnes at vi ikke tror variasjonen vil forsvinne med innføringen av pakkeforløp. Erfaringene våre er ofte at Regionale helseforetak (RHF), og helseforetak (HF) finner løsninger som styres mer av indre behov og prioriteringer enn av brukergruppens behov.
Når den ønskede variasjonen ikke baseres på brukernes behov
At vi har ønsket variasjon i tilbudet til rusavhengige er forståelig. Dette kan handle om geografi, befolkningsgrunnlag og hvordan somatikk, psykisk helsevern og rusbehandling er organisert i helseforetakene. Bildet og kompleksiteten i den ønskede variasjonen av tilbud innen TSB forsterkes også av ulike private ideelle aktører. Fra brukerfeltet ønsker vi dette, da dette gir pasientene mangfold og valgmuligheter. Det er imidlertid mye som tyder på at variasjonen, slik den fremstår for oss, i liten grad er basert på brukergruppens behov.
Det kan virke som T, som i TSB skal indikere Tverrfaglighet, like gjerne kunne vært et utrykk for den Tilfeldigheten brukerne møtes av. Variasjonen henger ofte sammen med fagpersoners fortolkning av oppdragsdokumenter, veiledere, retningslinjer, forskrifter og lovverk.
Et av mange eksempel på uønsket variasjon
Noe som ofte tematiseres fra brukere eller pårørende er behovet for døgnbehandling. Noen vurderingsinstanser har dessverre som standard at all døgnbehandling går via poliklinikk. For brukere betyr dette i praksis at man må mislykkes poliklinisk over en periode for å kvalifisere for døgnbehandling. Vi antar de støtter vurderingen på følgende fra Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering av rusmiddelproblemer og avhengighet (februar 2016) som sier:
«Innleggelse i institusjon bør kun benyttes når poliklinisk, -dag- og ambulerende tilnærming ikke er tilstrekkelig»
Det bør påpekes at vi er enige i anbefalingen, fordi å motta behandling på lavest mulig nivå er hensiktsmessig for både pasienten og pårørende. Imidlertid gir retningslinjen en tydelig indikasjon på at noen pasienter bør vurderes til døgnbehandling. I denne vurderingen vektlegges flere forhold, blant annet pasientens egne opplevelser av behov:
«Innleggelse i institusjon vil være et riktig valg når andre tiltak vurderes ikke å være tilstrekkelig. I slike tilfeller bør ventetiden til institusjonsbehandling være kortest mulig og tilbudet bør i størst mulig grad være i tråd med brukernes ønsker. I noen tilfeller vil det være hensiktsmessig å vurdere innleggelse i institusjon før ett eller flere av de andre nivåene har vært prøvd. Dette vil i hovedsak gjelde for personer med alvorlig problematikk og stor grad av samsykelighet og der bruker selv ikke ønsker, eller har tro på nytteverdien av, de andre tjeneste-tilbudene»
Retningslinjen sier at brukers stemme og ønske skal vektlegges i vurderingen, hvordan og om dette blir etterfulgt er imidlertid uklart. Vi hører for ofte om pasienter uten fast bolig som ønsker døgnbehandling og blir gitt rett til poliklinisk behandling.
Å tro at pasienter uten fast bolig er gode på å følge opp polikliniske avtaler er i beste fall naivt, i verste fall et overgrep og en krenkelse. Vi snakker her om en brukergruppe med store somatiske helseutfordringer og høy dødelighet.
En annen gruppe som bør vurderes for rett til døgnbehandling er rusavhengige som bor sammen med pårørende og/eller barn. Vi har valgt å gjøre et lite dypdykk i dagens vurderingspraksis pasientens helsetjeneste. For vi antar at brukeres ønsker og behov ikke bør være så forskjellige, ut fra hvor i landet de bor?
Hvordan vurderes rett til behandlingsnivå?
Tall og statistikk publisert på helsedirektoratets side viser at variasjonen i spesialistenes vurderinger av våre behov er stor. Variasjonen er stor både nasjonalt og regionalt mellom helseforetakene. Vi har satt opp en oversikt over henviste pasienter som innvilges direkte til døgnbehandling og utredning i perioden 2016 t.o.m. 2. tertial 2017.
Vi har valgt å se perioden samlet (utregning og valg av uttrekk er hentet fra nasjonale utregninger, utregninger innenfor et Regionalt helseforetak og våre valg av uttrekk på Helsedirektoratets side).
Rettighetsvurdering Helse Nord Helse Midt Helse Sør-Øst Helse Vest Innvilges rett døgn 55% 16,22% 18% 7.5 %
Noe av dette kan og bør handle om den tidligere nevnte ønskede variasjonen, men vi har vanskelig for å forstå at denne variasjonen kun handler om dette. At Helse Nord vurderer 7,33 ganger flere pasienter i behov for døgnbehandling enn Helse Vest, men bare tre ganger mer enn Midt Norge og Helse Sør -Øst synes vi imidlertid er merkelig.
Helse Midt Norge ligger litt sånn midt på treet i denne oversikten av nyhenviste som innvilges rett til døgnbehandling, vi får imidlertid mange henvendelser til organisasjonene derfra. Dette var en region med 13 vurderingsinstanser, men de siste årene har regionen skjært ned antallet vurderingsinstanser til 3. Det er viktig å påpeke at fra et brukerperspektiv er kanskje dette riktig tiltak for å få en mer enhetlig praksis innen TSB, men har det ført til en enhetlig praksis?
Helse Midt Norge | Pas. som innvilges rett direkte til døgn | 16,22% |
St. Olavs Hospital HF | 1,3% | |
Nord-Trøndelag HF | 14% | |
Møre og Romsdal HF | 30% | |
Private* | 82% | |
Note* Antall henvisninger i perioden er 2306, av disse er 22 fra private vi velger å se bort fra dette, da kvantumet utgjør under 1 % av henviste pasienter, og små endringer vil gjøre store utslag. Vi er også usikre på hvilke pasienter dette dreier seg om, og hvem som henviser.
|
Ut fra brukerorganisasjonens kjennskap til brukergruppen fremstår det uforståelig at 23 ganger flere pasienter i Møre og Romsdal enn i Trondheim har et behov for direkte døgnbehandling. Siden helse midt Norge også har lagt all rettighetsvurdering til helseforetakene, mener vi det er viktig å undersøke om dette har medført negative konsekvenser for pasienter og pårørende. Spesielt interessant i en slik undersøkelse er det å se hvordan HF sine egne prioriteringer og ulike økonomiske drivere, slik som innsatsstyrt finansiering (ISF), og Magnussen modellen er med og påvirker vurderingene av våre behov.
Fra et brukerperspektiv er det også naturlig å stille spørsmål om hva den reelle ventetiden for døgnbehandling i TSB er i denne regionen. Kan vi stole på ventetider som blir oppgitt når vi ser en så tydelig og markant forskjell i vurderingen av våre behov?
Vår bekymring er
Bruker- og pårørendeorganisasjonene på rusfeltet er tilhengere av polikliniske løsninger, der det fremstår som det beste valget for brukere, pårørende og systemet. Vi er imidlertid veldig skeptiske til bruk av dette når pasient og pårørende ønsker døgnbehandling. Dette er bekymringsfullt fordi:
- Det fleste som har hatt en avhengighetsproblematikk sier at: ventetiden fra man søker behandling, frem til man innvilges den behandlingen man ønsker, ofte medfører forhøyet rusbruk (med økt fare for overdoser, relasjonsbrudd og funksjonsfall).
- Siden man ikke føler seg forstått på sitt behov, vil dette igjen for noen bety økt rusbruk for å kvalifisere seg (med fare for overdoser, relasjonsbrudd og funksjonsfall).
- Det kan nevnes at mange rusavhengige bor sammen med sine pårørende, en del har omsorgsansvar for barn. Uavhengig om man bor sammen med den rusavhengige er belastningen beskrevet i punkt 1 og 2 helseskadelig for involverte, også pårørende. Ofte er det derfor en hel familie som ikke får oppfylt behovet for helsehjelp.
Hva ønsker brukerorganisasjonene:
Vårt ønske er et landsomfattende tilsyn, der man får avdekket variasjon i vurderinger av henvisninger til TSB. Tilsynet bør få frem pasientens og pårørendes vurdering av tildelt behandlingsnivå, og gjøres i samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjonene på rusfeltet.
Selv om variasjonen som nevnt i dette notatet bør være grunn nok til et tilsyn kan det også nevnes: Tverrfaglig spesialisert rusbehandling er et nytt fagfelt, fra rusreformen kom i 2004 og frem til i dag har det skjedd store endringer. Gjennom endrede rammebetingelser herunder økonomi, kunnskap, nasjonale føringer og oppdragene gitt av HOD. Vi ser få endringer i pasientens opplevelse av tjenestene.
Vi mener derfor at det er på høy tid å prioritere et nasjonalt tilsyn innenfor dette området. Det bør gjøres et tilsyn uavhengig av innføringen av pakkeforløp fordi: Rusfeltet er spesielt på mange områder, vi har større bruk av private ideelle aktører. Det er et forholdsvis nytt fagfelt for spesialisthelsetjenesten, og det har vært store endringer av feltet på få år. Samhandling og oppgavefordeling mellom, kommune, HF, og private ideelle er utfordrende. Derfor tror vi at pakkeforløp kan komme til å bety mye for pasienter, og pårørende. Men vi tror ikke innføringen av pakkeforløp vil løse variasjonene på vurdering av hvilken type behandling du trenger.
Avslutning
Det er en kjent sak at rus og avhengighetsproblematikk krever et mangfold av tilnærminger, vi trenger gode individuelle forløp med en høy grad av brukermedvirkning. Vi tror på polikliniske og ambulante tjenester og at dette er en hensiktsmessig og nødvendig tilnærming for mange brukere. Men det ligger en fare i å rendyrke noen modeller og faglige tankeganger, vi mister det individuelle.
Som tidligere brukere og pårørende skulle vi ønske at tjenestene tok på alvor slagordet: «Hva er viktig for deg», i vurderingen av behandling.
På mange områder opplever vi at individuell tilnærming forsvinner gjennom en uhensiktsmessig standardisering. Slik vi opplever at tilstanden er i for eksempel Trondheim (St.Olav) i dag.
Vi trenger et mangfoldig behandlingsapparat med evnen til variasjon. Vi synes derfor at noe variasjon er bra, men vi må fjerne den uønskede variasjonen, den som er der for systemets skyld og ikke pasientens skyld. Det er disse variasjonene vi vil avdekke, gjennom et nasjonalt tilsyn. Vi må også begynne å snakke sant om ventetider, for når behovet er døgnbehandling og du innvilges poliklinisk behandling, er man både en fristbruddpasient og står i kø………
Med vennlig hilsen
- A-LARM - v/ Tommy Lunde Sjåfjell (tekstforfatter)
- BAR – Barn av rusmisbrukere v/ Marius Sjømæling
- RIO – Rusmisbrukernes interesseorganisasjon v/ Bente Karlsen Røstad
- FHN – Foreningen for human narkotikapolitikk v/ Arild Knutsen
- MARBORG v/ Vidar Hårvik
- LMS – Landsforbundet mot stoff v/ Kari Sundby
- proLAR- Nett – Nasjonalt forbund for folk i LAR v/ Ronny Bjørnestad