Spørsmålene vi har ventet på har så smått begynt å komme. I Norge legger anbudsregimet i stor grad rammene for hvilke medisiner pasientene kan få tilbud om i legemiddelassistert rehabilitering (LAR).

LAR sendte høsten 2018 ut et informasjonsbrev om nye innkjøpsavtaler og nye priser for LAR-legemidler. Endringene trådte i kraft 1. februar 2019.

Må bytte til billigste medisin
Endringene innebærer at leger som hovedregel skriver ut ny resept til pasienten og bytter til den rimeligste medisinen. Enten metadon mikstur/tabletter, buprenorfin eller buprenorfin/nalokson.

De rimeligste medikamentene er like bra og sikre som de dyre, skrev LAR, -og de inneholder nøyaktig samme virkestoffer.

[box] Fakta: På vegne av de regionale helseforetakene har Sykehusinnkjøp HF gjennomført et anbud på LAR-legemidler. Dette er første gang et slikt anbud gjennomføres. Anbudet styrker økonomien til helseforetakene. Gevinsten kan komme opp i 40–60 millioner kroner. Det forutsetter at minst 70 prosent av LAR-pasientene bruker medisinen etter avtalen. Innsparingen går til det enkelte helseforetak, som avgjør hvor de innsparte midlene skal benyttes. sykehusinnkjøp.no[/box]

Brukerorganisasjonene har vært og er bekymret for endringene. Et legemiddelbytte bør være basert på frivillighet fra pasientens side, skrev de i en bekymringsmelding tidligere, til helsemyndighetene. Noen pasienter reagerer på hjelpestoffene, andre på hvor raskt medikamentet blir tatt opp i kroppen. Mange LAR-pasienter har friskt i minne overføringen fra Subutex til Suboxone i 2007. Dette skaper uro.

Pasientene får ikke lov til å velge annen medisin selv om de ønsker å betale mellomlegg. Denne praksisen er annerledes enn ved de fleste andre lidelser.

Stortinget sier i sin bestilling til Helseforetakene om anbud på HIV-medisiner at innsparinger skal skje ved å forhandle ned pris, ikke ved å gi dårligere behandling. Anbudsutlysningen for denne pasientgruppen har ikke krav om at minst 50 % av berørte pasienter skal benytte øverst prioriterte medisiner. Pasientene fikk ti medikamenter å velge mellom. Medisinvalget skjer i samråd mellom pasient og behandler. Dersom det er medisinske grunner til at pasienten skal videreføre en vellykket behandling med annen godkjent, men ikke så høyt prioritert medisin, er det ikke grunn til å bytte, heter det.

Brukerorganisasjon trakk seg ut av anbudsutredningen - hadde ingen effekt
Brukerorganisasjonen proLAR-Nett satt innledningsvis i arbeidsgruppa som utredet anbudsprosessen. De trakk seg ut av arbeidet for å sterkt markere uenighet.

De ble ikke hørt og anbudsprossen vant fram. - Cash is king, også i LAR systemet, uttalte leder av proLAR-Nett, Ronny Bjørnestad nylig på deres Facebookside.

Kun tre av ti får fortsette med ønsket medisin
Kun tre av ti LAR-pasienter får fortsette med sin tidligere/foretrukne medisin, og da av medisinske grunner som eksempelvis diabetes eller psykiske lidelser. De øvrige pasientene må dokumentere at de får bivirkninger i forbindelse med generisk bytte av legemiddel.

LAR-pasienter må derfor som hovedregel bytte medisin. Hvis de opplever ubehag må de oppsøke fastlege som må dokumentere reaksjonene skriftlig, før de kan ta en ny diskusjon med LAR-systemet.

[box] Både Granavolderklæringen og Jeløyaerklæringen beskriver at regjeringen ønsker et bredere medikamentvalg i LAR.[/box]

Få klager?
proLAR-Nett har mottatt noen klager, "men ikke så mange som vi trodde det ville bli", skriver Ronny Bjørnestad i en Facebooktråd.

- Folk må klage dersom de ikke tåler ny medisin. Det er viktig! Problemet er vel at for få klager - skal vi få endret praksisen må det være en del klager å vise til.
Ronny Bjørnestad, proLAR-Nett

En LAR-pasient fra Bergen rapporterer i samme tråd, om medhold når hun har bedt om å få fortsette på Subutex. Skriftlighet er viktig - i alle ledd, er hennes erfaring.

Anbud er juridisk bindende og ikke enkelt å endre på. Anbudet gjelder i to år. Valget på to år er for å i neste omgang ha rom til å inkludere nye medisiner som eksempelvis langtidsvirkende buprenorfin. Et mål er at Sykehusinnkjøp skal legge brukertilfredshet som et kriterium for anbudene - i tillegg til pris. En forutsetning er da at en kartlegger pasientenes tilfredshet med medisinene.

For få alternativer å velge mellom
Flere pasienter gir tilbakemeldinger om at det i dag er for få medisinalternativer i LAR. -Det finnes ikke ett universalmiddel som alle fungerer optimalt på, sier en av brukerne. Dette poenget ble også belyst i arbeidsgruppa knyttet til anbudsregimet. Igjen var erfaringen å ikke bli hørt- og at en økonomisk agenda stod foran hva som hjelper pasientene.

- Å få lov til å velge den medisinen man mener gir minst bivirkninger og best livskvalitet burde vært høyt prioritert, men dessverre går kontrollbehovet på̊ bekostning av den enkeltes medvirkning i egen behandling. Mange pasienters liv ville blitt bedre og enklere hvis morfin og andre legemidler hadde vært lettere tilgjengelig som LAR-medikament.
Rune Helgesen, proLAR-Nett

Erfaringen fra andre land er at fleksibilitet i medisinvalg er avgjørende viktig for resultatene. Som vi har omtalt tidligere har Østerrike med sine 33 000 opiatbrukere over halvparten av pasientene på egenvalgt langtidsvirkende morfin (slow-release oral morphine). Pasientene ønsker sjelden (kun en av hundre pasienter) buprenorfin/nalaxon (suboxone) siden erfaringene har vært dårlige. Dette er nå medisiner som norske pasienter må bruke.

I Østerrike velger lege og bruker preparat i samarbeid. Pasienten kan også diskutere bytte av medisin med legen på samme måte som pasienten ville drøftet bivirkninger og effekt av medisiner for høyt blodtrykk. Nær ni av ti leger i Wien er godkjent for å kunne starte opp substitusjonsbehandling og kun et fåtall (15 %) får behandling i spesialiserte tilbud.

Ruspolitisk Arena 10.mai kommer dr Hans Haltmayer fra Østerrike for å fortelle om erfaringene. Kom du også. Meld deg på her.

Retningslinjer tolkes ulikt
I Norge er det i tillegg regionale forskjeller i hvordan LAR organiseres og følges opp. Retningslinjene tolkes ulikt - også i bruken av kontrolltiltak. Fagrådet har blitt kontaktet flere ganger av LAR-brukere som etter over 15 års LAR-program fortsatt står på urinprøver og kontrolltiltak til tross for en stabil livssituasjon. Mistillit og mistenksomhet preger fortsatt dialogen med enkelte pasienter og de forteller om utmattelse og oppgitthet over situasjonen de er i.

Mange knytter forhåpninger til de reviderte LAR-retningslinjene som skal komme i løpet av året.

Negative forventninger?
-Det er et svært begrenset tilbud av medikamenter som er tilgjengelig i LAR, og systemet oppleves ofte svært autoritært. Kontroller er ofte overordnet pasientenes medisinske behov, og den moralske rusfrihetsideologien står fremdeles i høysetet, skrev Rune Helgesen, medlem av proLAR-Nett, nylig i en kronikk. - I Norge glemmer vi ofte brukerens behov for rus – at man tilfører kroppen noe for å oppnå noe, det være seg velbehag eller simpelthen fravær av traumer og vonde følelser. Moralismen lever i beste velgående, dekket bak et teppe av omsorg og beskyttelse. Problemet er at mange ikke mestrer alle kontrolltiltakene, som krav om 100 % rusfrihet, daglig henting av medisiner og utbredt bruk av urinprøver. Mange føler seg overkjørt, fastlåst i en situasjon preget av kontroll og mistillit, fanget i et rigid kontrollsystem. 

Helgesen skriver videre at i svært sjeldne unntak brukes Dolcontin, som er et morfinpreparat med færre bivirkninger. Han mener at hovedfokus i all behandling bør være å gi pasientene preparater som gir best mulig effekt med færrest mulig bivirkninger. - Mye unødig lidelse ville vært unngått med et bedre utvalg medisiner, tilpasset hver enkelt brukers behov. Medisinene finnes, det vet vi, de må bare tas i bruk, understreker han.

Aleksandra Bartoszko (VID Vitenskapelige Høgskole, Oslo) skrev i 2018 en forskningsrapport om dette temaet med overskriften (vår oversettelse) Forurensende farmasøytiske miljø: tvang, motstand og symbolikk i bruken av buprenorfin i Norge. Artikkelen antyder sterkt at negative forventninger og fordommer preger medisineringen av LAR-pasienter.

Hun skriver (vår oversettelse): I noen land, bidro innføringen av buprenorfinbehandling til en opplevd "normalisering" av opioidsubstitusjon, og denne nye modaliteten ble godt mottatt. Men i Norge har responsen vært nesten motsatt: pasienter har reagert med følelser av ufrihet, fiasko og mistillit.

Les hele artikkelen her: Polluting pharmaceutical atmospheres: Compulsion, resistance, and symbolism of buprenorphine in Norway

Er få klager et uttrykk for at pasientene er tilfredse eller våger de ikke si ifra om de opplever tvangsbytte av medisiner som problematisk? Og om de våger blir de hørt og blir det registrert noe sted? 

Program for Ruspolitisk Arena 10.mai

Påmelding Ruspolitisk Arena

Les også:

Ruspolitisk Arena 2019: Flere legemidler i LAR? – Snakk med pasientene!

Strid om egenandeler for pålagte urinprøver i LAR?

Stor fleksibilitet i valg av LAR-medisiner gjorde inntrykk!