- Fryktelig trist å få bekreftelse på at så mange har det så vanskelig i en behandlingssituasjon!
861 mennesker har beskrevet sine erfaringer med Legemiddelassistert rehabilitering (LAR) i Norge. - Svarene preger meg, sier Marianne Pierron om brukerundersøkelsen proLAR Nett har publisert.
8099 mennesker er i LAR på landsbasis - 861 av dem har svart på proLAR Nett sin undersøkelse. Kjønnsfordelingen er jevn og alle fylker er godt representert. Flertallet har vært i LAR i åtte år eller mer.
Onsdag 3. november publiserte proLAR-Nett brukerundersøkelsen på en pressekonferanse i Oslo sentrum.
Avmakt
Én av fem opplever null medvirkning i egen behandling og kun én av fem opplever relasjonen til sin LAR lege som god eller meget god.
Folks opplevelse av avmakt i møte med LAR-systemet står i sterk kontrast til den lovpålagte rettigheten om medbestemmelse. LAR skal, ideelt sett, hjelpe folk til å nå sitt optimale mestrings- og funksjonsnivå.
Vekst kan bli problematisk om en er sementert fast i et system.
Marianne Pierron.
Vi må i dialog med LAR rundt om i hele landet for å bedre situasjonen, sa lege og forsker Gabrielle Welle-Strand, som har bidratt med analyser og utforming av rapporten.
Fryktelig trist å få bekreftelse på at så mange har det så vanskelig i en behandlingssituasjon!
Arild Knutsen, leder i FHN
LAR redder liv, men det er fortsatt alt for mange som opplever sanksjoner, avmakt og stigma
Fagrådet har fulgt LAR tett siden det ble et nasjonalt tilbud i 1998. Den ferske brukerundersøkelsen er viktig for å belyse en rekke områder som har utviklingspotensial. Fagrådets sekretariat er glad for bruker-spør-bruker-formatet, og ser at denne rapporten utfyller statusrapportene til SERAF.
Det er stor variasjon i svarene og hele landet er representert. Mange mennesker har fått et bedre liv med mindre kriminalitet, bedre helse, bolig og økonomi, men LAR har fortsatt en vei å gå når det gjelder individuell behandling og brukermedvirkning.
Vår nye helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol - du må ta dette på alvor! Se nærmere på retningslinjene, på rapporten og pasientenes manglende medvirkning og tilgang til likeverdige tjenester, sa Anne Lise Kristensen, pasient- og brukerombud i Oslo og Viken.
- Det er nå jobben begynner. Jeg håper vi kan følge opp med nye undersøkelser. Vi må fortsette å være nysgjerrige på hvordan folk har det, sa Ida Olsen i proLAR Nett.
Gjør vi nok for at det skal bedre?
Svarene i undersøkelsen minner oss mye om debatten rundt NAV. Handler dette om et ujevnt maktforhold der systemet har et gode som innbyggerne vil ha - og som reguleres av helsepersonell? Denne skjevheten må vi ikke undervurdere, sa leder i Fagrådet Jan Gunnar Skoftedalen under pressekonferansen.
I hvilken grad har behandler og lege et gjennomtenkt forhold til den makten som de utøver - og er de klar over at det oppleves slik av brukerne? Det er mye avmakt blant brukerne, men mest sannsynlig også blant ansatte.
Jan Gunnar Skoftedalen
Bruk av kontroll og sanksjoner over tid kan oppleves krenkende, også blant dem som fungerer godt. Det er helt forferdelig at brukerne er i tvil om LAR systemet er der for å hjelpe dem, sa Skoftedalen. Dette er tilsvarende opplevelser som mange brukere av NAV har rapportert.
Denne rapporten slår fast at nesten halvparten er i tvil om LAR er opptatt av hva som er bra for dem, og nesten sju av ti føler seg maktesløse overfor systemet.
Forråelse?
Avmakt hos ansatte kan bidra til det den danske psykologen Dorthe Birkmose kaller "forråelse". Forråelse er et begrep som viser til at holdninger og handlinger blir gradvis mer rå, avstumpede eller rett og slett så passive eller tankeløse at de likevel fører til krenkelser av andre mennesker.
Forråelse kan bli en overlevelsesstrategi der folk lager egne ideer om andres intensjoner. Det skapes omsorgstretthet, moralsk stress og avmakt.
Det er noen ganger lett å overføre dette på den vanskelige pasienten uten å reflektere tilstrekkelig om at det handler om egen omsorgstretthet eller manglende faglige utøvelse. Vi må kanskje oftere våge å snakke om behandlernes begrensninger, ikke bare muligheter, sa Skoftedalen.
Hensikten med undersøkelsen
Hensikten med brukerundersøkelsen er å få oversikt over innbyggernes erfaringer med hvordan de opplever behandlingen i LAR. Mange rapporterer om en krevende hverdag med store utfordringer, selv etter mange år i behandling.
Undersøkelsen ble satt i gang etter ønske fra proLAR Nett, etter at de gjentatte ganger opplevde å bli avfeid da de formidlet medlemmers erfaringer om pasientbehandling, ønsker, mistillit til dem som pasientgruppe og tilhørende uro.
Prosjektet er støttet av Helsedirektoratet med tilskudd til arbeidet. Målet med rapporten er at den kan brukes i arbeidet med revideringen av LAR-retningslinjen som pågår. I tillegg håper proLAR Nett at rapporten kan være nyttig i utformingen av fremtidens helsetjeneste for LAR brukere.
