Et mål er at brukerperspektivet skal være verdsatt som likeverdig kunnskap. For meg så handler dette om brukermedvirkning som helhet, ikke om et innlegg på en konferanse. Det handler om å ta oss på alvor! Likeverd kan bety å få like stor plass, men også at vår stemme veier like tungt.

Denne uka er det Nasjonal lanseringskonferanse som skal markere starten på pakkeforløp rus og psykisk helse. For nesten to år siden sa Helseminister Bent Høie at pakkeforløp var svaret på pasientenes behov. Målsetningen var å skape et pasientforløp uten unødig venting og med god samhandling og kommunikasjon mellom de ulike aktørene. Jeg satt selv i en av arbeidsgruppene (pakkeforløp TSB), og syntes dette var spennende og nyttig for egen del.

Målet var å sørge for god brukermedvirkning i hele prosessen
Et sentralt element i utarbeiding og implementering av pakkeforløpene var at aktørene skulle sørge for god og relevant brukermedvirkning fra bruker- og pårørendeorganisasjonene i hele prosessen. Man skulle også sikre at det var en åpen prosess med god kommunikasjon som skapte entusiasme.

Jeg mener det nå er på tide å spørre om det har vært god kommunikasjon, og en prosess som har skapt entusiasme i bruker- og fagmiljøene? La oss derfor se litt nærmere på prosessen rundt pakkeforløpene og min tiltro til at dette foreløpige luftslottet skal gå fra visjon til virkelighet?

Sirkusartist og tryllekunstner
Jeg leder et samarbeidsprosjekt i regi av organisasjoner på rusfeltet som har undervisning for pasienter i rusbehandling. Pakkeforløpet vil ha stor betydning på kvaliteten på tjenestene disse mottar. Derfor var jeg sikkert blant de første som meldte meg på, for dette hørtes spennende ut.

Siden det aldri er gjort noe tilsvarende som dette samarbeidsprosjektet nasjonalt (eller internasjonalt) hintet jeg til noen byråkrater, at om det var ønsket kunne jeg gjerne presentere resultater fra prosjektet mitt. (Et bedre liv)

Jeg vet jo at det er utrolig mange som må få plass en slik dag, og hadde derfor ikke store forhåpninger om å få napp. Men forrige uke ramlet det inn en mail i innboksen min: helt på slutten av dagen kunne jeg få tre-fire minutter, sammen med fire-fem andre som fikk samme tidsrammen, til å si noe.

Bestillingen på innleggene var: "skal være til inspirasjon for tilhørerne – slik at de får mot og støtte til å gå ut og bidra til at pakkeforløpene blir innført".

Selv om jeg av og til tenker på meg selv som både hobbyklovn og sirkusartist, er jeg dårlig som tryllekunstner. Bestillingen «å skape engasjement for pakkeforløp hos tilhørerne» på noen få minutter tror jeg er en umulig oppgave, men jeg trøster meg med at til og med Vårherre ville syntes dette var en utfordring (og han skapte jo tross alt verden på en uke). Så jeg takket nei til forespørselen, men sa som sant var at jeg gjerne stiller opp en gang de har tid til å høre på meg.

Fire minutter til brukerorgarnisasjonene - femten til kulturelt innslag
I etterkant har jeg sett ordentlig over programmet for dagen, og ser at brukerorganisasjonene fra rusfeltet ikke har fått plass. På tre-fire minutter skulle jeg altså ikke bare representere egen organisasjon, men faktisk si noe klokt på vegne av hele feltet.

Med en overvekt av ansatte; direktører, rådgivere, psykiatere og psykologspesialister er det ikke vanskelig å se at her har det vært mange hensyn å ta. Når vi utelates på denne måten representerer vi ikke et likeverdig perspektiv. Er det ikke slik at erfaringene vi representere betyr noe? Som et paradoks kan det nevnes at kulturinnslaget på denne konferansen er på 15 minutter, samtidig tildeles altså organisasjonene på rusfeltet tre -fire minutter. Betyr vårt perspektiv, og de vi representerer så lite?

Utfordringen er å få til endring av praksis
Selv om mange beskriver pakkeforløp som en ren logistikkreform, så er det mange tiltak som handler om oppfølging av somatisk helse. En så omfattende reform vil kreve endring i praksis.

Det er vel ingen stor hemmelighet at selv om byråkratiet har vært gode på å produsere kunnskap så har lysten til å endre praksis vært større enn evnen. Riksrevisjonen var heller ikke nådig i sin evaluering av helsedirektoratet for noen år siden og konkluderte med. «Riksrevisjonen anbefaler at det arbeides mer systematisk med implementering av retningslinjer og veiledere».

Jeg spurte en av Norges mest anerkjente rusforskere om følgende: «Tror du vi klarer å endre praksis uten at brukere etterspør endringer?», han var veldig klar på at svaret var nei.

For meg personlig er det derfor en gåte hvorfor sentrale byråkratiske miljø velger å se så totalt bort fra bruker- og pårørendeorganisasjonene når de trenger drahjelp for å endre praksis, og isteden velger kulturinnslag, rådgivere og direktører i fine dresser og spisse sko.

Pasienter er bedre endringsagenter enn direktører
Det er mange ting som skal til for å skape endring i praksis, det absolutt viktigste er ledere som er tilstede der praksis skjer, som til enhver tid har en følelse med hva som skjer i avdelingene. Ledere som kjenner faget som utøves, og ikke minst må tro på det som skjer i avdelingen. En annen gruppe som kan være drivere for praksisendring er kompetente pasienter og pårørende som etterspør kunnskapsbasert behandling. Begge disse gruppene har vi fra bruker-, og pårørendeorganisasjonene tett kontakt med.

Et av mange eksempel kan være: i løpet av de siste par årene har jeg sammen med 37 ulike mennesker med egenerfaring gjennomført 50 temadager for 1640 deltagere 15 ulike steder gjennom prosjektet Et bedre liv. Deltagerne har vært pasienter og personale fra døgnposter i rusbehandling. Dette er et av mange prosjekt i regi av bruker- og pårørendeorganisasjonene som har kunnskapsheving som formål. Allikevel er ikke vår kunnskap og våre erfaringer etterspurt på en slik dag.

Det kan også nevnes at i Helse Sør -Øst som har sin implementeringskonferanse 17. oktober, ryktes det faktisk at vi ikke er ønsket engang. Vi har sikkert ikke spisse nok sko.

Pakkeforløp en flott visjon, men...
Jeg møter sjelden engasjerte klinikere, mellomledere, pasienter og pårørende som brenner for pakkeforløp, fordi disse gruppene må forholde seg mer til virkeligheten enn til visjoner. Vi har altså ikke klart å skape engasjement for denne reformen som kunne blitt viktig. Det er heller ikke slik at vi fra bruker og pårørende organisasjonene føler oss som likeverdige deltagere. Likeverd kan bety å få like stor plass, men også at vår stemme veier like tungt.

Marit Borg og Bengt Karlson sier i sin siste bok om Recovery: «vi vil hevde at norsk politikk på området psykisk helse og rusfeltet er forbilledlig – teoretisk sett». Jeg mener at teoretisk og visjonært er pakkeforløp er flott, utfordringen er dessverre at visjoner tilslutt alltid møter virkeligheten!